家人在自贡一医院，华西医院确诊肌萎缩侧索硬化症，需长期用药利鲁唑混悬液和依达拉奉氯化钠注射液，在自贡一医院办理了单向支付手续，结果自贡市第一医院，包括一医院给的四家定点药房，瑞嘉祥大药房，思派大药房，国药集团西南医院自贡有限公司健康药店，百年康药房通通称没有药，不做这两个药，请问市医保局，上述医疗机构是如何执行医保单向支付政策，如果不做这个药，申请单向支付资格来干什么？市医保局对于这种情况是否应该监管，使国家的惠民利民政策落实到位？
已收到信访件,已交相关人员处理
尊敬的刘先生:
您好！您在问政四川反映的关于单行支付药品“利鲁唑口服混悬液”和“依达拉奉氯化钠注射液”购药困难的问题已收悉，现回复如下：
一、您的主要诉求
您于2023年11月7日在自贡市第一人民医院为家人办理单行支付药品“利鲁唑口服混悬液”和“依达拉奉氯化钠注射液”认定，认定通过后，我市单行支付药品和高值药品供药机构均无利鲁唑口服混悬液和依达拉奉氯化钠注射液销售，希望能解决购药困难的问题。
二、调查核实情况
自贡市医疗保障事务中心医药服务监管科经与我市单行支付药品和高值药品各供药机构联系，了解到“利鲁唑口服混悬液”和“依达拉奉氯化钠注射液”该药品为肌萎缩侧索硬化（ALS）症用药，属于罕见病用药范畴，市场对此类药物需求非常有限。目前我市供药机构包括上一级公司均无两种药品销售，故未能在我市成功购药。
三、处理情况
自贡市医疗保障事务中心医药服务监管科工作人员于2023年11月10日通过座机0813-8110312与您电话联系，向您解释了未能在自贡市供药机构购买到利鲁唑口服混悬液和依达拉奉氯化钠注射液的原因。我中心通过多方查询，了解到成都市利康药房（武侯区黉门后街5号）销售利鲁唑口服混悬液，宜宾市第二人民医院销售依达拉奉氯化钠注射液，也通过电话告知了您可前往利康药房和宜宾市第二人民医院购药，并能够实现联网结算，能满足您的用药需求，对此您表示了解。
若您还有相关问题，您可拨打0813-8110312转4进行咨询。
感谢您的关注和支持！
承办单位：自贡市医疗保障事务中心
2023年11月13日
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