【建言 求助】罕见病脊髓性肌萎缩诺西钠生那能否纳入大病医疗来源：问政四川 网友：问政网友  2022-07-03 10:00 已回复

治疗罕见病脊髓型肌萎缩症的特效药-诺西钠生那注射液，第一年就要注射6针，第二年开始每4个月就要注射一次，终身用药！每次药费就得自费13272元/针，因为这是终身用药，加上必须长期康复训练，每年的开销实在太大了，又得专人照顾孩子，家里就只有一个人挣钱，压力太大了！我们2022年4月27日开始在绵阳市三医院治疗，到现在注射了4针，已经用了6万了，以后还得每4个月用一次药，在病友群中了解到四川的其他州市把诺西钠生那纳入大病报销，每次治疗只需几千。恳请绵阳市医保局也将诺西那生钠注射液纳入大病报销，减轻我们的负担，避免因病致贫！感谢领导，感谢政府！

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回复单位：绵阳市网络发言人来源：问政四川 回复时间：2022-07-04 12:47

网友：您好！您反映的问题我们已转市医保局处理并回复，敬请等待！

官方回复

回复单位：绵阳市医疗保障局来源：问政四川 回复时间：2022-07-25 11:36

治疗罕见病脊髓型肌萎缩症的特效药-诺西钠生那注射液已纳入我市大病报销。为减轻使用单行支付药品患者家庭医疗负担，2020年底市医保局出台《关于明确2021年度绵阳市城镇职工补充医疗保险暨城乡居民大病保险相关事宜的通知》（绵医保办〔2020〕92号），从2021年开始，绵阳市所有单行支付药品在达到基本医保报销上限后（10万元），不计起付线进入大病补充保险报销，年度报销限额5万元。其中，职工大额医疗费用补助报销比例70%，城乡居民大病保险报销比例60%。下一步，对于基本医疗保险正常报销后的合规费用，我们将积极与保险公司进行研究。如有其他方面疑问，请与我局联系，联系电话0816-2250690。