【医疗 求助】罕见病脊髓型肌萎缩症药物能否纳入大病报销来源：问政四川 网友：问政网友  2022-06-30 16:10 已回复

治疗罕见病脊髓型肌萎缩症的特效药-诺西钠生那注射液，第一年就要注射6针，第二年开始每4个月就要注射一次，终身用药！每次药费就得自费13272元/针，因为这是终身用药，加上必须长期康复训练，每年的开销实在太大了，又得专人照顾孩子，家里就只有一个人挣钱，年收入不超过五万，压力太大了，我们两个孩子都确证为sma，第一年两个孩子要用18万，以后每年9万，目前老大还没有经济条件用药，给老二用了三支药，花费四万多，在病友群中了解到四川的其他州市把诺西钠生那纳入大病报销，每次治疗只需几千。恳请绵阳市医保局也将诺西那生钠注射液纳入大病报销，减轻我们的负担，让我们两个孩子都能得到治疗，避免因病致贫！感谢领导，感谢政府！

官方回复

回复单位：绵阳市网络发言人来源：问政四川 回复时间：2022-07-01 09:46

网友：您好！您反映的问题我们已转市医保局处理并回复，敬请等待！

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回复单位：绵阳市医疗保障局来源：问政四川 回复时间：2022-07-06 15:55

已与来信人进行电话沟通，按要求解释单行药品政策：
一、已纳入大病补充报销范围。为减轻使用单行药品患者家庭医疗负担，2020年底市医保局出台《关于明确2021年度绵阳市城镇职工补充医疗保险暨城乡居民大病保险相关事宜的通知》（绵医保办〔2020〕92号），从2021年开始，绵阳市所有单行药品在达到基本医保报销上限后，不计起付线进入大病补充保险报销，年度报销限额5万元。其中职工大额医疗费用补助报销比例70%，城乡居民大病保险报销比例60%。
二、已纳入医疗救助保障范围。2021年11月开始，市医保局已将单行药品基本医保支付后剩余费用纳入医疗救助基金保障范围，请患者委托家人及时前往户籍地社区或乡镇，咨询认定我市特殊困难群体相关政策，以便纳入救助保障。
三、已启动绵阳惠民保项目。市医保局已于今年6月牵头报请市政府同意，开展我市惠民保项目。预计年底前正式推出上线，届时将以民生为本，预计既往症也将纳入保障范围。请患者家属关注市医保局或绵阳市惠民保共保体相关宣传信息。

官方回复

回复单位：绵阳市医疗保障局来源：问政四川 回复时间：2022-07-08 11:20

网友，您好！
留言咨询已收悉。 回复如下：
一、已纳入大病补充报销范围。为减轻使用单行药品患者家庭医疗负担，2020年底市医保局出台《关于明确2021年度绵阳市城镇职工补充医疗保险暨城乡居民大病保险相关事宜的通知》（绵医保办〔2020〕92号），从2021年开始，绵阳市所有单行药品在达到基本医保报销上限后，不计起付线进入大病补充保险报销，年度报销限额5万元。其中职工大额医疗费用补助报销比例70%，城乡居民大病保险报销比例60%。
二、已纳入医疗救助保障范围。2021年11月开始，市医保局已将单行药品基本医保支付后剩余费用纳入医疗救助基金保障范围，请患者委托家人及时前往户籍地社区或乡镇，咨询认定我市特殊困难群体相关政策，以便纳入救助保障。
三、已启动绵阳惠民保项目。市医保局已于今年6月牵头报请市政府同意，开展我市惠民保项目。预计年底前正式推出上线，届时将以民生为本，预计既往症也将纳入保障范围。请患者家属关注市医保局或绵阳市惠民保共保体相关宣传信息。