孩子从一岁开始身高一直低于同龄人，今年4岁10个月做了一系列检查诊断为矮小症，生长激素完全缺乏，需要进行生长激素治疗2至3年。对于普通上班足，承受每月几千元的治疗费用确实有困难。当得知原发性生长激素缺乏可报特需门诊挺高兴的，查了相关的9条规定，瞬间心情跌入谷底，我们除了骨龄小于2岁那条不满足（我们现在已小于1岁多），其他的都符合条件！这是什么奇葩规定，医生说我们这种情况孩子越小费用越低，治疗效果越好。难道是让我们拖久点，直到拖到骨龄小于2岁再治疗！因为这件事，以前乐观开朗的一家人现在抑郁，失眠接踵而至。现在是4月11日凌晨4点19分，我们希望通过这个问政平台为有同样烦恼的患儿家长发声！